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Sobre EGA

¿Por qué necesitamos un grupo de países-paraguas Europeo?

El trabajo en equipo de los grupos de pacientes de Gaucher nos ha llevado ya hasta la consistencia en el tratamiento de ciertas manifestaciones de la enfermedad de Gaucher en Europa. Animados por esto y por los logros conseguidos en la ayuda humanitaria para los pacientes más severos de los países del Este de Europa miembros de la EGA, nos hemos propuestos el reto de mantener una estrecha colaboración para lograr futuras ventajas para los pacientes de Gaucher.
Aunque la enfermedad de Gaucher es la más común dentro de las Enfermedades de Depósito Lisosomales, es muy rara en la mayoría de los países Europeos, teniendo menos de 300 pacientes.
Los grupos de pacientes han colaborado estrechamente para compartir experiencias y para facilitar el acceso al tratamiento. Científicos y doctores de toda Europa y del resto del mundo colaboran activamente en la investigación y en el desarrollo de estrategias para el correcto manejo de la enfermedad.
Las compañías farmacéuticas son globales y los ensayos clínicos son generales, con la aprobación de tratamientos para toda Europa.
Los Grupos de Pacientes Europeos, no pueden trabajar de forma aislada y su compromiso de formalizar la institución de la Alianza, EGA,  demuestra una clara voz Europea de representación y una gran oportunidad de avanzar juntos.