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Historia

Historia de la Alianza Europea de Gaucher

Muchos investigadores y doctores han decidido tomar un papel activo apoyando  y animando a los grupos de pacientes ha seguir con el trabajo de la Alianza. En 1994, tuvo lugar la primera reunión del Grupo de Expertos Europeos de Enfermedad de Gaucher (EWGGD) en Trieste, Italia y los representantes de los grupos de pacientes Europeos, incluyendo a la asociación Israelita de Gaucher, fueron invitados a unirse a los médicos y científicos. Mientras los representantes de los grupos de pacientes comprendían relativamente poco de lo que se decía en las complicadas conferencias de los doctores, pero se sentían arropados por ellos y su presencia confortaba a los profesionales de la medicina.

Los representantes de los pacientes continuaron asistiendo a los encuentros de los grupos de expertos ( EWGGD) en Maastricht, Holanda, en 1997 y en Lemnos, Grecia, en 1999. Durante estas reuniones, los grupos de pacientes se tomaron un tiempo para exponer sus prioridades y principales preocupaciones. Se hizo evidente que los grupos de pacientes necesitaban más tiempo para debatir y en la 4ª reunión de expertos (EWGGD) en Jerusalén, Israel, 2000, se dedicó un día especial, separado de las conferencias de los expertos, para una reunión de la Alianza Europea de Gaucher, EGA. Las siguientes reuniones de (EWGGD) tuvieron lugar en Praga, República Checa (2002), Barcelona, España (2004), Cambridge, UK(2006), Budapest, Hungría (2008), y Colonia, Alemania (2010), teniendo la EGA sus reuniones separadas del grupo de expertos para debatir asuntos de funcionamiento interno.

Junto con representantes de pacientes de Rusia, Ucrania, Bulgaria y Rumanía, la EGA se encargó de negociar la ayuda humanitaria con la corporación de Genzyme en el año 2004; la compañía Europea de Genzyme creó el programa de acceso libre al tratamiento para aquellos pacientes severos, cuyos centros sanitarios no se hacían cargo del tratamiento. En la actualidad 117 pacientes de 14 países reciben tratamiento a través del programa conocido como ECAP; este programa se ha incorporado ahora al programa Internacional de Acceso de Cerezyme, INCAP.

En la reunión de EWGGD de Budapest de Junio de 2008, los miembros de la EGA decidieron consolidar la EGA como un organismo oficial e eligieron un equipo directivo. Desde entonces la EGA quedó legalmente registrada como una compañía en Inglaterra.

La EGA dispone de una oficina en Inglaterra que brinda apoyo administrativo y recoge el trabajo de nueve directores.