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Directores

La nueva junta directiva de la EGA fue elegida en París el día 26 de junio de 2012.
(de izda a drcha.: Pascal Niemeyer, Radoslava Tomova, Johanna Parkkinen, Jeremy Manuel, Irena Znidar, Anne-Grethe Lauridsen, Sandra Zarina, Yossi Cohen, Tanya Colin-Histed)

Jeremy Manuel OBE (UK)

(Presidente)

Jeremy Manuel, co-fundador de la Asociación de Gaucher de UK en 1991 y permanece como presi dente nacional. También fue miembro fundador de la Alianza Europea de Gaucher, EGA, y fue elegido su presidente en 2008.
Es fideicomisario de la Fundación Helen Manuel , Asociación benéfica creada para apoyar la investigación en la enfermedad de Gaucher.
A través de su trabajo en la Asociación, Jeremy ha representado los intereses de los pacientes de Gaucher tanto en UK como en el extranjero, frente a médicos, científicos, gobierno e industria.
Jeremy es representante de los pacientes de UK del Departamento Nacional de Salud Consejero Especialista del Grupo de Expertos del Comité de Enfermedades de Depósito Lisosomales.
Jeremy es abogado y ejerce su práctica en la actualidad y es un afamado Mediador Comercial. Ganó el premio Libertad de la ciudad de Londres, en 1994 y un OBE en la Lista de Honor de Año Nuevo de la Reina, en 1999, por sus servicios a la enfermedad de Gaucher y es Miembro de la Sociedad Real de Arte.

Yossi Cohen (Israel)

Mi esposa Dvora tiene Gaucher. Llevo participando activamente en la asociación de Gaucher 5 años. Además de mi posición en la Alianza Europea de Gaucher, EGA, soy el presidente de la Asociación de Gaucher de Israel. Miembro de la directiva de la Alianza desde 2008.

Tanya Collin-Histed (UK)

(Administradora / Economista)

Tanya es de Reino Unido y ha estado involucrada en la Alianza Europea de Gaucher desde 2005. La hija de Tanya, Maddie, fue diagnosticada con Gaucher tipo III en 1996, a la edad de 17 meses.

En 1997 Tanya se unió a la Asociación de Gaucher de UK para apoyar a familias con niños que tuvieran enfermedad de Gaucher neuropática. Tanya se ha centrado en dar conferencias y folletos informativos y educativos para las familias con pacientes con afectación neurológica.
Desde 2005, Tanya ha trabajado parcialmente para la Asociación de Gaucher de UK y a su vez, dirige todas las actividades relacionadas con la beneficiencia.

Anne-Grethe Lauridsen (Dinamarca)

Mi nombre es Anne- Grethe Laurdisen y soy paciente de Gaucher tipo I, nacida en 1958. Estoy casada con Kurt y tenemos 3 hijos maravillosos (nacidos en 1992, 1996, 1999) todos adoptados de Vietnam.
Me diagnosticaron en mayo de 1974, por casualidad. Estaba hospitalizada por otros motivos y el médico descubrió grandes sombras en bazo e hígado en unas pruebas de rayos- X. Pasé 4 semanas en el hospital mientras los médicos intentaban dar un diagnóstico; después lo hicieron. Tengo un hermano y una hermana. Mi hermana también fue diagnosticada de Gaucher.

En los siguientes 16 años tuve contactos esporádicos con los hospitales, viví una “vida normal”, no me sentía enferma, pero con el paso de los años, comenzaron algunas molestias. Aproximadamente en 1990, me llevaba todo mi historial un doctor y en aquel momento comenzaron los problemas con los sangrado frecuentes y crecientes.
En 1992, comencé el tratamiento; era la 2ª paciente en Dinamarca.

El hecho de empezar el tratamiento hizo que pudiera contactar con otros pacientes de Gaucher: 3 niñas pequeñas y sus padres. Esto me dio la idea de trabajar en equipo y buscar más pacientes de Gaucher en Dinamarca, pero no fue hasta comienzos del 2000 cuando contacté con 5 pacientes Daneses de Gaucher y 1 Noruego y tuvimos un encuentro por primera vez. En Noviembre de 2002, fundamos la Asociación de Gaucher de Dinamarca, de la cual fue elegida presidente y desde entonces me he ido involucrando cada vez más para beneficiar a los pacientes de Gaucher.

Pascal Niemeyer (Alemania)

Pascal es vicepresidente de la Asociación Alemana de Gaucher desde 2006. Director de la Alianza Europea de Gaucher, EGA, desde Junio 2008. Pascal ha estado involucrado en la comunidad de Gaucher cuando su hija, Felise, fue diagnosticada con Gaucher tipo III en 2002; Felise murió en 2007, a la edad de 5 años.

Su familia recibió el apoyo de la Asociación local de Gaucher, especialmente en el duro periodo del diagnóstico y él quiere estar seguro de que otras familias y pacientes consigan encontrar la ayuda y la información que necesitan.
Su área de responsabilidad es la de relación con la Unión Europea, conexión con el grupo Europeo de Trabajo, EWGGD, también en el área de información.

Johanna Parkkinen (Finland)

Johanna fue diagnosticada de enfermedad de Gaucher tipo I cuando tenía 24 años. Fundó la asociación Finlandesa de Gaucher en 2009 y también es miembro de la directiva de la Asociación Finlandesa de Fabry.
Johanna llegó a ser una de las directoras de la EGA en 2012.

Radoslava Tomova (Bulgaria)

Mi nombre es Radoslava Tomova y soy paciente de Gaucher tipo I. Me diagnosticaron a la edad de 4 años y comencé el tratamiento a los 14 años. Me convertí en miembro de la Asociación de Gaucher de Bulgaria en 2008 y me uní a la Alianza Europea de Gaucher, EGA, como miembro de la Directiva en 2010.

Sandra Zarina (Latvia)

EL hijo de Sandra, Gustavo, fue diagnosticado de enfermedad de Gaucher tipo I  en 2007, a la edad de 3 años y comenzó su tratamiento en 2008. En 2009 Sandra fundó la Sociedad Latvia de Enfermedades Raras, “Caladrius” para defender los derechos e intereses de los pacientes con enfermedades raras. Sandra y su marido iniciaron procedimientos jurídicos contra el Estado para que éste cubriera los costes del tratamiento de su hijo. Gracias a estas y otras acciones de la Sociedad Latvia “Caladrius” de Enfermedades Raras, se creó un programa de presupuestos especiales para niños con enfermedades raras.

En 2009, Sandra se implicó activamente con la comunidad de Gaucher, representando a Latvia en los encuentros de los países Nor- Bálticos de Gaucher y en los encuentros anuales de la EGA.
Sandra comenzó a formar parte de la directiva de la EGA en 2012.

Irena Znidar (Slovenia)

Irena Znidar, co-fundadora de la Asociación Eslovaca de Gaucher en 2003 y fue elegida como presidenta en 2009 y llegó a ser directora de la EGA en 2009, también. Irena es Doctora en Biología y trabaja en una compañía farmacéutica.