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Cooperación Europea

Relación de la EGA con las instituciones europeas

Como grupo pan europeo la Alianza está comprometida con todas las instituciones europeas para asegurarse de que los pacientes de Gaucher están representados a todos los niveles. La Alianza Europea tiene la suerte de que el Doctor Peter Liese MEP, un dirigente del grupo de pacientes alemán invitó a los directivos de la Alianza a lanzar formalmente a la EGA al parlamento europeo en Febrero de 2009. Se convocó una reunión especial donde el presidente de la Alianza presentó toda la trayectoria de la EGA a la asamblea de políticos (MEPS) y demás invitados. Los directivos de la Alianza tuvieron la oportunidad de asistir a una sesión plenaria del comité de Salud Pública y seguridad alimentaria, donde se debatieron temas relevantes como las enfermedades raras y la creación de un comité dedicado al bienestar y a la salud, a la vez que tuvieron la oportunidad de conocer a miembro parlamentarios (MEP´s) y a distintos representantes de la Comisión Europea.

La Alianza Europea de Gaucher ha asistido a diversas reuniones con el Grupo Europeo de trabajo de la enfermedad de Gaucher (EWGGD) para debatir la formación de un Registro Europeo de pacientes de Gaucher, el cual es hoy un logro de ambas organizaciones.

La Alianza está activamente implicada con la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y así lo han demostrado varios miembros directivos de la EGA ante el Comité de Medicamentos Huérfanos, comprometiéndose con ellos para obtener un mayor beneficio para los pacientes de Gaucher.