- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
- 19-02-2021Wellness For Gaucher Disease Patients
- 04-02-2021PR001 In Development by Prevail Therapeutics
- 19-01-2021January 2021 Newsletter
La EGA es una organización pan europea que representa los intereses de los pacientes de Gaucher y de aquellos grupos de pacientes sin ánimo de lucro de toda Europa y de otras partes del mundo.
Español ▼ conexión ▼Relaciones con las diversas compañías farmacéuticas
La cooperación entre pacientes, doctores, investigadores y compañías farmacéuticas es esencial para el desarrollo de nuevos medicamentos, especialmente para los medicamentos huérfanos. Las compañías farmacéuticas desempeñan un papel importante en el desarrollo, suministro y servicios ofrecidos a los pacientes de Gaucher. La distribución de una enzima segura, a tiempo y de acceso universal para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher, es crítica.
Con frecuencia, debido a las regulaciones locales y a los recursos limitados, las asociaciones tienen poco contacto y pocas posibilidades de intercambiar información con las compañías farmacéuticas.
La EGA, como grupo pan Europeo de Asociaciones, está en contacto permanente con nuestras asociaciones. La información que compartimos con nuestros miembros, nos aporta un amplio conocimiento y entendimiento de problemas, peticiones y temas que son comunes a muchos miembros de la organización.
A través del diálogo con las empresas farmacéuticas, La EGA es capaz de expresar las necesidades de nuestros miembros y esto favorece la comunicación de las compañías y los servicios y productos que ofrecen a los pacientes de Gaucher.
La interacción con las compañías farmacéuticas incluye:
La Alianza, como parte principal de su política, tiene un código ético y mantiene la transparencia en todas sus actividades financieras.