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Relaciones Con Compañías Farmacéuticas

Relaciones con compañías farmacéuticas

Relaciones con las diversas compañías farmacéuticas
La cooperación entre pacientes, doctores, investigadores y compañías farmacéuticas es esencial para el desarrollo de nuevos medicamentos, especialmente para los medicamentos huérfanos. Las compañías farmacéuticas desempeñan un papel importante en el desarrollo, suministro y servicios ofrecidos a los pacientes de Gaucher. La distribución de una enzima segura, a tiempo y de acceso universal para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher, es crítica.

Con frecuencia, debido a las regulaciones locales y a los recursos limitados, las asociaciones tienen poco contacto y pocas posibilidades de intercambiar información con las compañías farmacéuticas.

La EGA, como grupo pan Europeo de Asociaciones, está en contacto permanente con nuestras asociaciones. La información que compartimos con nuestros miembros, nos aporta un amplio conocimiento y entendimiento de problemas, peticiones y temas que son comunes a muchos miembros de la organización.

A través del diálogo con las empresas farmacéuticas, La EGA es capaz de expresar las necesidades de nuestros miembros y esto favorece la comunicación  de las compañías y  los servicios y productos que ofrecen a los pacientes de Gaucher.
La interacción con las compañías farmacéuticas incluye:

  • Intercambio de información.
  • Talleres, conferencias y seminarios con las compañías farmacéuticas y con los doctores e investigadores (ejemplo EWGGD).
  • Comunicación con las industrias farmacéuticas para peticiones humanitarias.
  • Comunicación con las compañías farmacéuticas en caso de crisis (ejemplo: problemas con el desabastecimiento de la enzima).

La Alianza, como parte principal de su política, tiene un código ético y mantiene la transparencia en todas sus actividades financieras.