Denmark

Gaucher Foreningen I Danmark

www.gaucherforeningen.dk

Gaucher Foreningen er en forening for alle med Gauchers sygdom, deres pårørende og andre interesserede

Da Gaucher er en meget sjælden sygdom er vi ikke så mange i foreningen og vores vigtigste aktivitet er at være hinandens netværk.
Vi kommunikerer primært via e-mail og holder således en løbende kontakt. 

Foreningens formål er :

-      at yde støtte til personer med Gauchers sygdom og deres pårørende

-      at virke i de Gaucher syges interesse overfor myndigheder og institutioner

-      at udbrede kendskabet til sygdommen til gavn for personer med Gauchers sygdom

-      at tage kontakt med tilsvarende danske og udenlandske foreninger, med henblik på erfaringsudveksling og samarbejde

-      at støtte og fremme forskningen i relation til Gaucher

Der udsendes en til to gange om året et nyhedsbrev.

Vi holder et årligt medlemsmøde med fagligt indhold samtidig med foreningens generalforsamling.

Hver andet år holder vi fælles Nordisk-Baltisk medlemsmøde. Dette giver mulighed for at møde mange flere patienter og pårørende
til erfaringsudveksling og samtidig har vi faglige indlæg af høj kvalitet, ofte fra udenlandske eksperter.

Foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser i Danmark og af European Gaucher Alliance. De er vores paraplyforeninger og begge steder
er vi repræsenteret i bestyrelsen.