Luxembourg
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ALAN Asbl (Association Luxembourgeoise D'aide Aux Personnes Atteintes De Maladies Neuromusculaires Et De Maladies Rares)
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
17, op Zaemer
L-4959 Bascharage
Luxembourg
Phone: +352 266 112 - 1
Fax: +352 266 112 - 27
info@alan.lu
ALAN – Maladies Rares Luxembourg is a non-profit association (association sans but lucratif – a.s.b.l) founded in 1998 and declared of public utility in 2000.
It is ALAN’s mission to improve the quality of life of individuals who are affected by a rare disease.
In order to achieve this:
- ALAN offers socio-therapeutic support and psychological counselling to people affected by a rare disease.
- ALAN offers a range of therapeutic recreational and sportive activities.
- ALAN is committed to public outreach activities to raise awareness for rare diseases amongst the public, politicians, authorities and institutions.
- ALAN collaborates on the implementation of the National Plan for Rare Diseases to ensure equal access to diagnostics, therapy, care and research for all individuals living with a rare disease.
- ALAN works closely with national institutions from the healthcare, social and educational sector.
- Internationally, ALAN advocates for the dissemination of information, for the networking amongst patient groups, for increased awareness and for the promotion of research.
ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare.
Afin d’atteindre cet objectif :
- ALAN propose aux personnes concernées un encadrement socio-thérapeutique, des conseils psychologiques, ainsi que l’aide d’experts pour répondre à des questions administratives.
- ALAN propose une variété d’activités récréatives et sportives.
- ALAN informe régulièrement le public, les politiciens, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares.
- ALAN s’engage dans le Plan National Maladies Rares au Luxembourg afin de permettre aux personnes concernées de bénéficier de l’égalité d’accès au diagnostic, au traitement et aux soins.
- ALAN travaille en étroite collaboration avec les institutions du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif.
- ALAN s’engage à l’échelle internationale pour la diffusion d’informations, la mise en réseau des groupes de patients, la sensibilisation du public et la promotion de la recherche.