Luxembourg

ALAN Asbl (Association Luxembourgeoise D'aide Aux Personnes Atteintes De Maladies Neuromusculaires Et De Maladies Rares)

www.alan.lu

ALAN – Maladies Rares Luxembourg is a non-profit association (association sans but lucratif – a.s.b.l)  founded in 1998 and declared of public utility in 2000. 

It is ALAN’s mission to improve the quality of life of individuals who are affected by a rare disease.

In order to achieve this:

• ALAN offers socio-therapeutic support and psychological counselling to people affected by a rare disease.
• ALAN offers a range of therapeutic recreational and sportive activities. 
• ALAN is committed to public outreach activities to raise awareness for rare diseases amongst the public, politicians, authorities and institutions. 
• ALAN collaborates on the implementation of the National Plan for Rare Diseases to ensure equal access to diagnostics, therapy, care and research for all individuals living with a rare disease.
• ALAN works closely with national institutions from the healthcare, social and educational sector.
• Internationally, ALAN advocates for the dissemination of information, for the networking amongst patient groups, for increased awareness and for the promotion of research. 

ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare.

Afin d’atteindre cet objectif : 

• ALAN propose aux personnes concernées un encadrement socio-thérapeutique, des conseils psychologiques, ainsi que l’aide d’experts pour répondre à des questions administratives. 
• ALAN propose une variété d’activités récréatives et sportives. 
• ALAN informe régulièrement le public, les politiciens, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares. 
• ALAN s’engage dans le Plan National Maladies Rares au Luxembourg afin de permettre aux personnes concernées de bénéficier de l’égalité d’accès au diagnostic, au traitement et aux soins. 
• ALAN travaille en étroite collaboration avec les institutions du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif.
• ALAN s’engage à l’échelle internationale pour la diffusion d’informations, la mise en réseau des groupes de patients, la sensibilisation du public et la promotion de la recherche.