L´EGA

Pourquoi avons-nous besoin d'une Alliance inter associative européenne?

La collaboration des associations de patients atteints de la maladie de Gaucher a déjà permis une cohérence dans le traitement de certaines manifestations de la maladie dans toute l'Europe. Inspirée par cela et par son succès d’avoir pu mettre en place une aide humanitaire pour les patients les plus sévèrement atteints dans les pays membres de l'Europe de l'Est, l'EGA a compris l'enjeu de la collaboration pour le plus grand intérêt des patients atteints de la maladie de Gaucher.

La maladie Gaucher, bien qu’étant la plus courante des maladies lysosomales, est quand même très rare dans la plupart des pays européens qui comptent chacun généralement moins de 300 patients.

Les associations de patients ont ensemble travaillé très étroitement pour partager leurs expériences et pour faciliter l'accès au traitement. Les scientifiques et cliniciens partout en Europe et dans le reste du monde collaborent non seulement dans le domaine de la recherche, mais de plus ils élaborent des protocoles de soins pour une meilleure prise en charge du traitement de la maladie.

Les sociétés pharmaceutiques font des essais cliniques au niveau mondial. Ces dernières font souvent des essais multicentriques avec des traitements ayant été approuvés par les autorités de santé pour une utilisation dans toute l'Europe.

Les associations de patients en Europe ne peuvent pas travailler de façon isolée. Leur alliance formalisée par la création de l’EGA fournit une voix européenne claire de représentation et une opportunité de la promouvoir.