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Historique

Historique de la European Gaucher Alliance

Depuis plusieurs années, de nombreux médecins et chercheurs interviennent activement pour soutenir et encourager le travail des associations de patients. En 1994 s’est tenue à Trieste (Italie) la première réunion du Groupe de Travail européen sur la Maladie de Gaucher (EWGGD). Les représentants des associations de patients européennes connues ainsi que d’une association israélienne ont été invités à participer à cette conférence scientifique. Si ces représentants des patients n’avaient qu’une compréhension relativement limitée des exposés souvent très techniques qui y furent débattus, leur simple présence fut vécue comme un encouragement pour les professionnels.

Les représentants de patients assistèrent à nouveau aux conférences de l’EWGGD à Maastricht (Pays-Bas) en 1997, puis à Lemnos (Grèce) en 1999. Ces réunions leur donnèrent l’occasion d’évoquer leurs propres priorités et préoccupations. Il devint évident que les associations de patients avaient besoin d’un temps plus important pour leurs discussions et lors de la quatrième rencontre, à Jérusalem, en septembre 2000, une journée entière fut consacrée à une réunion spéciale de l’European Gaucher Alliance (EGA). Cette initiative fut répétée lors des conférences suivantes (Prague 2002, Barcelone 2004, Cambridge 2006, Budapest 2008 et Cologne 2010) et l’EGA put ainsi discuter de problèmes d’intérêt commun.

Avec les représentants de patients de Russie, d’Ukraine, de Bulgarie et de Roumanie, l’EGA s’est chargée de négocier un programme d’accès compassionnel avec Genzyme et en 2004, ce laboratoire a consenti au programme d’accès européen à Cerezyme (ECAP), dans le cadre duquel un traitement est fourni gratuitement aux patients sévèrement atteints dont le pays ne peut ou ne veut pas assurer la prise en charge. Ce programme couvre à ce jour 117 patients à travers 14 pays. L’ECAP est désormais rattaché au programme international d’accès à Cerezyme (INCAP).

Lors de la conférence de l’EWGGD à Budapest (juin 2008), les membres de l’EGA ont adopté de nouveaux statuts et élu dans les règles un comité directeur. L’EGA est ainsi devenue une société à responsabilité limitée de droit anglais.

L’EGA dispose d’un bureau en Angleterre, qui assure les tâches administratives et facilite le travail de ses neufs directeurs.