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Buts Et Objectifs

Quels sont les buts et objectifs de l’EGA ?

Collecter des informations mises à jour sur l’évolution des connaissances, de la prise en charge et du traitement de la maladie de Gaucher et communiquer ces informations à toutes les parties intéressées par cette maladie ou d’autres affections du même type.

Fournir information, soutien, conseil et encouragement aux associations d’individus représentant les personnes atteintes de maladie de Gaucher à travers l’Europe et le reste du monde.

Représenter les intérêts des personnes atteintes de maladie de Gaucher auprès des organisations et institutions européennes et internationales et veiller constamment à faire entendre la voix des personnes atteintes.

Encourager et promouvoir la recherche fondamentale et clinique sur la maladie de Gaucher et l’amélioration des stratégies thérapeutiques. Veiller à ce que la recherche place toujours le patient au centre.

Collaborer avec la communauté scientifique (médecins et chercheurs) pour définir les priorités dans la connaissance, la prise en charge et le traitement de la maladie de Gaucher.

Participer, faciliter, promouvoir et encourager les activités du Groupe de Travail européen sur la Maladie de Gaucher (EWGGD) et autres organisations ou groupes de travail aux objectifs similaires.

Servir de forum pour traiter les questions d’éthique soulevées par l’étude de la maladie de Gaucher, sa prise en charge et son traitement.

Veiller à ce que tous les patients atteints de maladie de Gaucher ayant besoin d’un traitement puissent y avoir accès, quelle que soit leur appartenance ethnique, religieuse, philosophique ou leur nationalité.