- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
- 19-02-2021Wellness For Gaucher Disease Patients
- 04-02-2021PR001 In Development by Prevail Therapeutics
- 19-01-2021January 2021 Newsletter
L´EGA est une association européenne qui représente les intérêts des patients de Gaucher ainsi que ceux des associations de patients de Gaucher sans but lucratif en Europe et dans le monde entier.
Français ▼ connexion ▼En tant qu’association européenne, l’EGA a à cœur de coopérer avec toutes les institutions européennes pour veiller à la représentation des patients atteints de maladie de Gaucher à tous les niveaux. L’EGA a la chance d’avoir été invitée par le Dr Peter Liese, député européen et membre d’honneur de l’association de patients allemands, à procéder à son lancement officiel au Parlement européen en février 2009. Une réunion exceptionnelle s’est tenue, durant laquelle le président a présenté les activités de l’EGA aux eurodéputés et invités présents. Le conseil d’administration a pu assister à une séance plénière de la Commission de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire consacrée aux maladies rares et aux soins de santé transfrontaliers. Ses membres ont profité de l’occasion pour rencontrer des eurodéputés et représentants de la Commission européenne.
L’EGA a rencontré des représentants de l’EWGGD pour évoquer la création d’un registre européen pour les patients atteints de maladie de Gaucher, objectif commun aux deux structures.
L’EGA suit activement les activités de l’Agence européenne du Médicament (EMA). Les membres de son conseil d’administration apportent leur témoignage au Comité sur les produits médicaux orphelins (COMP) et dialoguent avec des représentants des autorités sanitaires pour faire avancer la cause des patients atteints de maladie de Gaucher.