Relations Avec L´industrie Pharmaceutique

Relations avec l’industrie pharmaceutique

La coopération entre patients, médecins, chercheurs et laboratoires pharmaceutiques est un élément essentiel du développement de nouveaux médicaments, particulièrement pour les maladies orphelines. Les entreprises pharmaceutiques jouent un rôle majeur dans le développement, la distribution et les services fournis aux patients atteints de maladie de Gaucher. Il est essentiel que l’ensemble des patients puissent avoir accès sans restriction à une enzyme garantie sans danger et fournie de façon régulière.

En raison des réglementations auxquelles elles sont soumises et d’un manque de ressources, les associations locales ont souvent des contacts et des échanges d’informations limités avec les laboratoires pharmaceutiques.

Alliance européenne chapeautant les associations de patients atteints de maladie de Gaucher, l’EGA est régulièrement en contact avec ses différents membres. Les informations collectées auprès d’eux permettent d’élargir sa compréhension et sa connaissance des problèmes, revendications et sujets de préoccupation communs à ses membres.

Par son dialogue avec l’industrie pharmaceutique, l’EGA parvient à faire remonter l’information sur les besoins de ses membres et ainsi à influer sur la qualité des communications, services et produits fournis par les laboratoires aux patients atteints de maladie de Gaucher.

Les relations de l’EGA avec les laboratoires pharmaceutiques portent sur les points suivants :

• échange d’information
• ateliers, conférences et séminaires avec l’industrie, les médecins et les chercheurs (EWGGD par ex.)
• communication sur les demandes d’accès compassionnel
• communication de crise (cas de pénurie de l’enzyme par ex.)

L’EGA adhère à un code de déontologie strict. Ses activités financières se déroulent de façon transparente.