LIEN VERS UN DE NOS 41 PAYS MEMBRES POUR RECEVOIR DES CONSEILS LOCAUX ET DES NOUVELLES

Voir carte
fermer
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Macedonia, the Former Yugoslav Republic of

There is 1 member for the country Macedonia, the Former Yugoslav Republic of:

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ (LIFE WITH CHALLENGES)

challenges.mk/

 ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ
Ул. Борис Радосавлевиќ - Гоце бр.12,
 7000 Битола,
Р. Македонија

LIFE WITH CHALLENGES
12 Boris Radosavlevikj - Goce Street,
7000 Bitola,
R. Macedonia
Phone: +389 70 705 446

 

Email: vesna.stojmirova@gmail.com

Оваа асоцијација - ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, се создаде за да ги поддржува пациентите кои боледуваат од Гоше и нивните семејства и пријатели. Има околу 10 пациенти во Гоше во Р. Македонија и нема никаква јавна свест за болеста. Се обидуваме да ја информираме и да едуцираме колку што е можно повеќе за луѓето да станат свесни за болеста и да ги разберат пациентите и предизвиците со кои тие секојдневно се соочуваат во животот.

Само 4 пациенти ( 2 деца и 2 возрасни) моментално се лекуваат со терапија со Церезин. Терапијата е донација, додека владата не обрнува внимание на пациентите со Гоше, иако и самата организација се обиде да контактира со Министерот за Здравство во Р. Македонија. Пациентите со Гоше во Р. Македонија долго време беа занемарувани и затоа една од главните цели на асоцијацијата е да ги изнесе проблемите во јавноста и да бара решение за истите.

Се надеваме дека ќе создадеме подобра иднина, каде пациентите ќе можат да го остварат своето основно право на третман и подобар квалитет на живот.