L´EGA

Perché serve un gruppo ombrello pan europeo?

La collaborazione dei gruppi di pazienti Gaucher ha già portato all’uniformità del trattamento  di certe forme della Malattia di Gaucher in tutta Europa. Ispirati da ciò  e sulla scia del successo ottenuto nell’ottenere aiuti umanitari per i pazienti più gravi in Europa orientale,  i paesi membri dell’EGA hanno colto la sfida della collaborazione ad ulteriore vantaggio dei pazienti Gaucher.
Sebbene la Malattia di Gaucher sia la più comune malattia da accumulo lisosomiale, tuttavia è molto rara nella maggior parte dei paesi europei dove non si contano più di 300 pazienti.
I gruppi di pazienti hanno collaborato a stretto contatto nel condividere e facilitare l’accesso al trattamento. Gli scienziati ed i clinici di tutto il mondo collaborano sempre di più sia nella ricerca che nella messa a punto di strategie per la gestione della malattia.
Le aziende farmaceutiche globali ed i trial clinici spesso multicentrici portano all’approvazione di trattamenti poi utilizzati in tutta Europa
I gruppi di pazienti in Europa non possono operare isolatamente e la loro alleanza per formalizzare l’EGA costituisce una voce di rappresentanza che si faccia sentire a livello europeo ed un’opportunità di progresso.