- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
- 19-02-2021Wellness For Gaucher Disease Patients
- 04-02-2021PR001 In Development by Prevail Therapeutics
- 19-01-2021January 2021 Newsletter
L’EGA è un gruppo ombrello pan europeo che rappresenta gli interessi dei pazienti Gaucher e quelli dei gruppi di pazienti Gaucher non a scopo di lucro in tutta Europa e altrove nel mondo.
Italiano ▼ login ▼La collaborazione dei gruppi di pazienti Gaucher ha già portato all’uniformità del trattamento di certe forme della Malattia di Gaucher in tutta Europa. Ispirati da ciò e sulla scia del successo ottenuto nell’ottenere aiuti umanitari per i pazienti più gravi in Europa orientale, i paesi membri dell’EGA hanno colto la sfida della collaborazione ad ulteriore vantaggio dei pazienti Gaucher.
Sebbene la Malattia di Gaucher sia la più comune malattia da accumulo lisosomiale, tuttavia è molto rara nella maggior parte dei paesi europei dove non si contano più di 300 pazienti.
I gruppi di pazienti hanno collaborato a stretto contatto nel condividere e facilitare l’accesso al trattamento. Gli scienziati ed i clinici di tutto il mondo collaborano sempre di più sia nella ricerca che nella messa a punto di strategie per la gestione della malattia.
Le aziende farmaceutiche globali ed i trial clinici spesso multicentrici portano all’approvazione di trattamenti poi utilizzati in tutta Europa
I gruppi di pazienti in Europa non possono operare isolatamente e la loro alleanza per formalizzare l’EGA costituisce una voce di rappresentanza che si faccia sentire a livello europeo ed un’opportunità di progresso.