Storia

Storia dell´Alleanza Europea Gaucher

Molti medici e scienziati hanno avuto un ruolo attivo nel sostenere ed incoraggiare l’operato dei gruppi di pazienti. Nel 1994 è stato tenuto a Trieste, in Italia,  il primo incontro del Gruppo di lavoro europeo sulla malattia di Gaucher (EWGGD) ed i rappresentanti dei gruppi di pazienti allora noti, incluso l’Associazione Gaucher israeliana, furono invitati ad unirsi ai medici e agli scienziati. Anche se i rappresentanti dei pazienti capivano relativamente poco dei dettagli scientifici discussi, la loro presenza fu di incoraggiamento agli operatori.

I rappresentanti dei pazienti hanno continuato a partecipare agli incontro del Gruppo di lavoro europeo (EWGGD) a Maastricht, in Olanda nel 1997 ed a Lemnos in Grecia nel 1999. In questi incontri, i rappresentanti dei pazienti hanno avuto il tempo di discutere le proprie priorità e preoccupazioni. Si è fatto evidente che i gruppi dei pazienti avevano bisogno di più tempo per parlare e durante il quarto incontro del Gruppo di lavoro europeo a Gerusalemme in Israele, (2000), fu dedicato un giorno distinto per un incontro speciale dell’Alleanza europea Gaucher. Negli incontri successivi del Gruppo di lavoro a Praga, nella Repubblica Ceca (2002), in Spagna a Barcellona (2004) e nel Regno Unito a Cambridge (2006) ed infine in Ungheria a Budapest( 2008) ed in Germania, a Colonia (2010) l’Alleanza ha tenuto le proprie riunioni separatamente per discutere questioni di interesse comune.

Assieme ai rappresentanti dei pazienti provenienti dalla Russia, dall’Ucraina, dalla Bulgaria e dalla Romania, l’EGA ha assunto il ruolo di negoziare gli aiuti umanitari con la Genzyme Corporation. Nel 2004 l’azienda ha convenuto il programma di accesso europeo al Cerezyme che offre cure gratuite ai pazienti gravi i cui servizi sanitari nazionali non potevano fornire cure gratuitamente o non volevano pagare il costo del trattamento. Fino ad oggi sono 117 pazienti che hanno ricevuto cure attraverso il programma ECAP, che recentemente è stato incluso nel Programma internazionale di accesso al Cerezyme (INCAP).

Durante l’incontro del Gruppo di lavoro europeo (EWGGD) a Budapest nel giugno 2008, i membri dell’Alleanza (EGA) hanno votato per costituirsi formalmente ed eleggere un formale consiglio di amministrazione. L’ EGA da allora si è costituita in una società a responsabilità limitata di diritto inglese.

L’EGA ha un ufficio in Inghilterra che fornisce supporto amministrativo e sostiene il lavoro dei nove consiglieri.