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Scopi Ed Obbiettivi

Quali sono gli scopi e gli obbiettivi?

Raccogliere informazioni sugli ultimi sviluppi nella conoscenza, la gestione e la cura della Malattia di Gaucher e diffondere tali informazioni a tutti coloro che hanno interesse nella Malattia di Gaucher e patologie simili.

Dare informazioni, sostegno, consiglio ed incoraggiamento a gruppi di individui che rappresentano i pazienti Gaucher in tutta Europa ed altrove nel mondo.

Rappresentare gli interessi dei pazienti Gaucher presso le organizzazioni e gli organismi europei ed internazionali ed assicurare che la voce del paziente Gaucher sia sempre ascoltata.

Incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica e medica sulla malattia di Gaucher e migliorare gli approcci terapeutici nonché cercare di assicurare che tale ricerca riconosca la centralità del paziente Gaucher.

Lavorare con la comunità medica e scientifica per definire priorità nella conoscenza gestione e cura della Malattia di Gaucher.

Lavorare, facilitare, sostenere ed incoraggiare le attività del Gruppo di lavoro europeo sulla malattia di Gaucher (EWGGD) ed altre organizzazioni o gruppi di lavoro con obbiettivi simili.

Costituire un forum dove riflettere sulle questioni etiche insorgenti dallo studio, la gestione e la cura della Malattia di Gaucher.

Assicurare la disponibilità delle cure appropriate a tutti i pazienti affetti dalla Malattia di Gaucher che ne necessitano a prescindere dalla razzo, il credo, il colore, l’origine etnica, la nazionalità o il background religioso.