Cooperazione Con L’UE

Cooperazione con l’Unione europea

Le relazioni dell’EGA con le istituzioni dell’Unione Europea
In quanto Gruppo pan europeo, l’EGA è attenta a coinvolgere tutte le istituzioni europee per assicurare che i pazienti Gaucher siano rappresentati a tutti i livelli. L’EGA è fortunata che il Dott. Peter Liese (membro del Parlamento Europeo) e benefattore del gruppo di pazienti tedeschi ha invitato il Consiglio dell’EGA a lanciare formalmente l’EGA al Parlamento europeo nel febbraio 2009. E’ stato tenuto un incontro speciale in cui il Presidente EGA ha presentato l’alleanza ai parlamentari ed agli ospiti riuniti. Il Consiglio ha potuto partecipare ad una sessione plenaria del Comitato sull’ambiente e sulla salute pubblica e sulla sicurezza alimentare in cui sono discusse questioni rilevanti come le malattie rare e l’assistenza sanitaria transfrontaliera ed ha colto l’opportunità di conoscere i parlamentari ed i rappresentanti della Commissione europea.

L’EGA ha partecipato ad un incontro con i rappresentanti del Gruppo di lavoro per discutere la formazione di un Registro europeo per i pazienti Gaucher che è l’obbiettivo di entrambi gli organismi.

L’EGA ha attivamente coinvolto l’European Medicine Agency (EMA) ed i consiglieri hanno fornito prove di fronte al Comitato per I prodotti medici orfani ed hanno coinvolto i funzionari a beneficio dei pazienti Gaucher.