COLLEGATI AD UNO DEI NOSTRI 41 PAESI MEMBRI PER SOSTEGNO, CONSIGLIO E NOTIZIE A LIVELLO LOCALE

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Relazioni Industriali

Relazioni industriali

La cooperazione tra pazienti, medici, ricercatori e  case farmaceutiche è essenziale per lo sviluppo dei nuovi farmaci in particolare dei farmaci orfani. Le aziende farmaceutiche hanno un ruolo importante nello sviluppo, la fornitura ed i servizi forniti ai pazienti Gaucher. La consegna di un enzima sicuro,  l’accesso universale e puntuale al trattamento per tutti i pazienti Gaucher è di critica importanza.

Spesso a causa delle normative locali e delle risorse limitate, le associazioni locali hanno contatti limitati e scambio di informazioni con le aziende.

L’EGA in quanto gruppo ombrello delle associazioni Gaucher, è regolarmente in contatto con i nostri membri. Le informazioni che abbiamo raccolto dai nostri membri fornisce un’ampia comprensione e conoscenza dei problemi, delle richieste e degli argomenti comuni a tutti i nostri membri.

Attraverso il dialogo con le aziende farmaceutiche, l’EGA è in grado di esprimere i bisogni dei nostri membri e di conseguenza di influenzare la qualità delle comunicazioni, dei servizi e dei prodotti forniti ai pazienti Gaucher.

L’interazione con le aziende farmaceutiche include:

  • Scambio di informazioni
  • Workshop, conferenze e seminari assieme alle aziende farmaceutiche, ai medici  ed ai ricercatori (i.e. EWGGD )
  • Comunicare con le aziende farmaceutiche in merito a richieste umanitarie
  • Comunicare con le aziende farmaceutiche in caso di crisi (i.e. carenze nella fornitura dell’enzima)

L’EGA, in quanto parte delle proprie politiche, segue il codice etico idoneo e svolge tutte le proprie attività finanziarie all’insegna della trasparenza.