Bosnia & Herzegovina

Humanitarna Organizacija “Nada U Bolji život”

www.nadauboljizivot.ba

The Hope for a Better Life charity is a charity that brings together citizens actively involved in helping and supporting people with rare diseases. The organization was established to disseminate information on rare diseases and new treatments, and to provide much-needed assistance to patients with rare diseases through direct contacts, but above all through public advocacy for the exercise of their rights by competent institutions.

The primary objective of the Organization is to assist those with rare diseases and their families in
order to improve their quality of life. This is achieved through:

• public representation
• education and
• humanitarian activities

The organization will act in the interest of all marginalized groups, including families in social need, and especially children from such families, the elderly and disabled, children and adults who need money for medical treatment, as well as any other groups that are somehow segregated from society. according to their financial capabilities. The organization aims to act in the interest of improving the quality of life of the community.

Udruženje Oboljelih Od Rijetkih Bolesti U Bosni I Hercegovini

www.rijetkebolesti.ba

Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti osnovana je s ciljem širenja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti kroz direktne kontakte, ali prije svega kroz javno zastupanje za ostvarivanje njihovih prava kod nadležnih institucija.

Glavni cilj

Pružiti pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama u cilju poboljšanja kvalitete njihova života kroz:

• Javno zastupanje
• edukaciju i
• humanitarne aktivnosti

 
Aktivnosti:

• okupljanje oboljelih osoba, njihovih porodica te zainteresiranih građana radi međusobne pomoći, razmjene iskustava i organiyovanog rješavanja problema u vezi s navedenim bolestima
• saradnja sa zdravstvenim i drugim organizacijama, te nadležnim organima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih
• organizacija gostovanja i predavanja domaćih i inostranih stručnjaka u cilju praćenja novih saynanja o mogućnostima terapije i poboljšanja kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.
• organizacija godišnjeg okupljanja bolesnika, njihovih porodica i zdravstvenih radnika u cilju razmjene iskustava
• organizacija posjeta evropskim i svjetskim godišnjim okupljanjima društava za rijetke bolesti.