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France

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Vaincre Les Maladies Lysosomales

www.vml-asso.org/les-maladies-lysosomales/toutes-les-maladies/maladie-de-gaucher.html

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML)
2 ter avenue France
91300 MASSY
France
Phone : + 33 (0) 1 69 75 40 30
Fax : + 33 (0) 1 60 11 15 83

Email: Antispam-scientifique@vml-asso.org

Vaincre les Maladies Lysosomales a été créé par des parents d’enfants frappés par ces maladies génétiques rares, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes.

Depuis le 16 mai 1990, VML s’inscrit dans cette lutte pour la vie. Elle se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie.

Les missions de VML

Dans une démarche proactive, VML s’est fixées trois missions :

·         Un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose des séjours de vacances, des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives.  

·         Une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement des connaissances et d’amélioration des pratiques de soins.

·         Une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseil Scientifique et à l’organisation de manifestations médicales.

 

-Offrir des services d'aide et de soutien aux malades et leur famille
-Soutien moral
-Soutien administratif
-Soutien médical
-Soutien financier
-Soutien technique

 

-Favoriser la connaissance scientifique et médicale
-Faciliter la compréhension des maladies lysosomales
-Veille scientifique et médicale
-Favoriser la recherche scientifique et médicale
-Faciliter l'échange d'information
-Suivre la réglementation
-Veiller à l'accessibilité aux soins pour tous les malades

 

 
 Pour réussir dans ses missions principales, VML se doit de réussir sur deux autres axes : la communication et la recherche de fonds.

-Promouvoir l'action de VML
-Faciliter l'accueil des patients nouvellement diagnostiqués
-Assurer une information régulière à toutes les personnes concernées par les maladies lysosomales
-Faire connaître VML du grand public
-Alerter les médias en cas de besoin
 

 

-Faire de VML un interlocuteur reconnu par tous les organismes publics et privés

 

 

 

 

-Assurer le financement des missions de l'association
-Promouvoir les manifestations locales de collecte de fonds
-Favoriser la générosité du grand public
-Maintenir les opérations récurrentes de collecte
-Obtenir des subventions publiques de financement
-Favoriser des partenariats avec le secteur concurrentiel

 

 Notre Projet Associatif 2011-2013

Succédant au premier projet qui couvrait la période 2005-2010, ce nouveau projet a été validé en Assemblée générale ordinaire lors de sa tenue du 4 juin 2011. Il s'articule plus particulièrement autour de trois priorités:


Apporter une meilleure réponse aux besoins des patients adultes, avec un souci de traiter également de la transition du pédiatrique vers les soins adultes.

 Renforcer les capacités d'intervention en faveur de la recherche scientifique et médicale, et notamment développer les échanges transdisciplinaires autour du lysosome.

Equilibrer le financement des activités de l'association en élargissant les sources de revenus