- 31-03-2021Bone Disease Webinar
- 17-03-2021Become An IGA Volunteer
- 08-03-2021February 2021 Newsletter
- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
L’EGA è un gruppo ombrello pan europeo che rappresenta gli interessi dei pazienti Gaucher e quelli dei gruppi di pazienti Gaucher non a scopo di lucro in tutta Europa e altrove nel mondo.
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VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML)
2 ter avenue France
91300 MASSY
France
Phone : + 33 (0) 1 69 75 40 30
Fax : + 33 (0) 1 60 11 15 83
Email: Antispam-scientifique@vml-asso.org
Vaincre les Maladies Lysosomales a été créé par des parents d’enfants frappés par ces maladies génétiques rares, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes.
Depuis le 16 mai 1990, VML s’inscrit dans cette lutte pour la vie. Elle se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie.
Les missions de VML
Dans une démarche proactive, VML s’est fixées trois missions :
· Un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose des séjours de vacances, des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives.
· Une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement des connaissances et d’amélioration des pratiques de soins.
· Une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseil Scientifique et à l’organisation de manifestations médicales.
-Offrir des services d'aide et de soutien aux malades et leur famille |
-Favoriser la connaissance scientifique et médicale |
Pour réussir dans ses missions principales, VML se doit de réussir sur deux autres axes : la communication et la recherche de fonds.
-Promouvoir l'action de VML
-Faire de VML un interlocuteur reconnu par tous les organismes publics et privés
|
-Assurer le financement des missions de l'association |
Notre Projet Associatif 2011-2013
Succédant au premier projet qui couvrait la période 2005-2010, ce nouveau projet a été validé en Assemblée générale ordinaire lors de sa tenue du 4 juin 2011. Il s'articule plus particulièrement autour de trois priorités:
Apporter une meilleure réponse aux besoins des patients adultes, avec un souci de traiter également de la transition du pédiatrique vers les soins adultes.
Renforcer les capacités d'intervention en faveur de la recherche scientifique et médicale, et notamment développer les échanges transdisciplinaires autour du lysosome.
Equilibrer le financement des activités de l'association en élargissant les sources de revenus