- 31-03-2021Bone Disease Webinar
- 17-03-2021Become An IGA Volunteer
- 08-03-2021February 2021 Newsletter
- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
L’EGA è un gruppo ombrello pan europeo che rappresenta gli interessi dei pazienti Gaucher e quelli dei gruppi di pazienti Gaucher non a scopo di lucro in tutta Europa e altrove nel mondo.
Italiano ▼ login ▼There is 1 member for the country Macedonia, the Former Yugoslav Republic of:
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ
Ул. Борис Радосавлевиќ - Гоце бр.12,
7000 Битола,
Р. Македонија
LIFE WITH CHALLENGES
12 Boris Radosavlevikj - Goce Street,
7000 Bitola,
R. Macedonia
Phone: +389 70 705 446
Email: vesna.stojmirova@gmail.com
Оваа асоцијација - ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, се создаде за да ги поддржува пациентите кои боледуваат од Гоше и нивните семејства и пријатели. Има околу 10 пациенти во Гоше во Р. Македонија и нема никаква јавна свест за болеста. Се обидуваме да ја информираме и да едуцираме колку што е можно повеќе за луѓето да станат свесни за болеста и да ги разберат пациентите и предизвиците со кои тие секојдневно се соочуваат во животот.
Само 4 пациенти ( 2 деца и 2 возрасни) моментално се лекуваат со терапија со Церезин. Терапијата е донација, додека владата не обрнува внимание на пациентите со Гоше, иако и самата организација се обиде да контактира со Министерот за Здравство во Р. Македонија. Пациентите со Гоше во Р. Македонија долго време беа занемарувани и затоа една од главните цели на асоцијацијата е да ги изнесе проблемите во јавноста и да бара решение за истите.
Се надеваме дека ќе создадеме подобра иднина, каде пациентите ќе можат да го остварат своето основно право на третман и подобар квалитет на живот.