- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
- 19-02-2021Wellness For Gaucher Disease Patients
- 04-02-2021PR001 In Development by Prevail Therapeutics
- 19-01-2021January 2021 Newsletter
L’EGA è un gruppo ombrello pan europeo che rappresenta gli interessi dei pazienti Gaucher e quelli dei gruppi di pazienti Gaucher non a scopo di lucro in tutta Europa e altrove nel mondo.
Italiano ▼ login ▼La piena membership è solo per lo ONLUS sotto il controllo dei rappresentanti dei pazienti che siano (a) membri originariamente fondatori dell’Alleanza Europea Gaucher (e cioè il Regno Unito, l’Olanda, Israele e la Francia) o (b) altri paesi europei.
La membership associata è disponibile solo per le ONLUS sotto il controllo dei rappresentanti di pazienti provenienti da paesi che non consentono di rispettare i criteri per Membri ordinari come su indicato.
I membri ordinari hanno diritto di voto agli incontri e hanno il diritto di proporre candidature al consiglio mentre i membri associati non avranno il diritto di votare a tali incontri o di proporre canditati e avranno solo lo status di osservatori.
Ogni organizzazione che desidera diventare membro o membro associato dovrà dare all’Azienda (?) una modulo di iscrizione in una forma tale che il Consiglio dovrà specificare ogni volta. Cliccare qui per il modulo di richiesta.
Ogni richiesta di iscrizione sarà vagliata dal Consiglio che deciderà in merito all’ammissione o al rifiuto di un candidato. Il Consiglio non sarà obbligato a informare il richiedente della motivazione del rifiuto.
Cliccare qui per l’elenco completo dei membri