Site Logo
1st Regional Patient Meeting in Slovenia
2011-11-21 19:11:51

Dear Friends

I would like to thank you all who attended the first regional meeting of Gaucher patients, on 5th November 2011, in Čatež, Slovenia. I would also like to thank the colleagues from Genzyme for logistical and financial support.

More than 50 people from six countries (Slovenia, Croatia, Bosnia & Herzegovina, Macedonia, Bulgaria and Italy) attended the meeting:

- 10 Gaucher patients from Slovenia, i.e. more than 50 % of all Slovenian Gaucher patients,

- Ms Vlasta Zmazek, who as a chairman of Croatian Rare Disease Association represented Croatian Gaucher patients,

- 2 Gaucher patients from Bosnia and Herzegovina,
- 1 Gaucher patient from Macedonia,
- Ms Radoslava Tomova, board member of European Gaucher Alliance (EGA), Gaucher patient and a chairman of Bulgarian Gaucher Association, 
- Mr Borislav Đurić, a chairman of  Rare Disease Association of Bosnia and Herzegovina,
- 5 physicians who treat Gaucher patients,
- 3 nurses who, among other duties, teach Gaucher patients how to perform home therapy,

- family members and friends of Gaucher patients,
- 6 Genzyme representatives,
- 2 journalists.

This was the first regional meeting of Gaucher patients in this part of Europe and for some also the first opportunity to meet other Gaucher patients. It is of high value that we exchanged our experiences, met each other and learned a lot. I would like to thank Dr Samo Zver, Dr Polona Novak, Dr Lidija Kitanovski, Dr Majda Benedik Dolničar, Dr Bruno Bembi, Dr Toni Valković and Ms Branka Založnik for their excellent presentations on different aspects of Gaucher disease and its treatment. My thanks go also to Ms Radoslava Tomova and Ms Vlasta Zmazek for the presentations of organisations that represent the voice of Gaucher patients. Thanks too go to Dr Vukašin Andrić for the presentation of Genzyme company, as well as of Cerezyme production process. I am glad that many participants were asking questions and took an active part in discussion.

All who filled in the questionnaire have found the meeting interesting and would like to attend such a meeting also in the future. I am grateful for all your suggestions and responses written in the questionnaire leaflets.  Please feel free to send your further suggestions regarding future meetings or other activities of our Association to my e-mail or to info@gaucher-drustvo.si. This is also the address for all your inquiries regarding Gaucher disease. Additionally, I would like to invite you to visit the new European Gaucher Alliance (EGA) website: www.gaucheralliance.org.

Irena Žnidar

Spoštovani,

Hvala vsem, ki ste se udeležili prvega regijskega srečanja gaucherjevih bolnikov, ki je potekalo 5. novembra 2011 v Čatežu. Hvala kolegom iz Genzyma za pomoč pri organizaciji in za financiranje srečanja.

Srečanja se je udeležilo več kot 50 ljudi iz šestih držav (Slovenija, Hrvaška, BiH, Makedonija, Bolgarija, Italija):
- 10 gaucherjevih bolnikov iz Slovenije, tj. več kot polovica vseh slovenskih gaucherjevih bolnikov,
- gospa Vlasta Zmazek, ki je kot predsednica Hrvaškega združenja za redke bolezni predstavljala gaucherjeve bolnike iz Hrvaške,
- 2 gaucherjevi bolnici iz Bosne in Hercegovine,
- 1 gaucherjeva bolnica iz Makedonije,
- gospa Radoslava Tomova, članica odbora Evropske zveze Gaucher (EGA), gaucherjeva bolnica in predsednica bolgarskega društva gaucherjevih bolnikov, 
- gospod Borislav Đurić, predsednik Združenja za redke bolezni BiH,
- 5 zdravnikov, ki zdravijo gaucherjeve bolnike,
- 3 medicinske sestre, ki med drugim usposabljajo gaucherjeve bolnike za infundiranje zdravila na domu,
- družinski člani in prijatelji gaucherjevih bolnikov,
- 6 predstavnikov Genzyma,
- 2 novinarki.

To je bilo prvo tovrstno srečanje v tem delu Evrope in za nekatere celo prva priložnost spoznati druge gaucherjeve bolnike. Dragoceno je, da smo si lahko izmenjali izkušnje, se spoznali med seboj ter se marsikaj novega naučili. Zahvaljujem se dr. Samu Zveru, dr. Poloni Novak, dr. Lidiji Kitanovski, dr. Majdi Benedik Dolničar, dr. Brunu Bembiju, dr. Toniju Valkoviću in s. Branki Založnik za izvrstne prezentacije različnih vidikov gaucherjeve bolezni in njene obravnave. Hvala gospema Radoslavi Tomovi in Vlasti Zmazek za predstavitev organizacij, kamor smo vključeni gaucherjevi bolniki. Hvala dr. Vukašinu Andriću za predstavitev podjetja Gezyme in predstavitev poteka proizvodnje zdravila cerezyme. Vesela sem, da je veliko prisotnih sodelovalo s svojimi vprašanji in diskusijo.

Vsem prisotnim, ki ste izpolnili vprašalnik, je bilo srečanje všeč in si še želite podobnih srečanj. Zahvaljujem se za vaše predloge in odzive, ki ste jih zapisali na vprašalnik. Vaše predloge in ideje glede prihodnjih srečanj, kot tudi glede drugih aktivnosti našega društva, lahko kadarkoli pošljete na moj naslov ali na info@gaucher-drustvo.si. To je tudi naslov za vse, kar vas zanima v zvezi z gaucherjevo boleznijo. Vabljeni tudi k ogledu nove spletne strani Evropske zveze Gaucher (EGA): www.gaucheralliance.org.

V upanju da se kmalu ponovno vidimo, vas vse lepo pozdravljam,

Irena Žnidar