- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
- 19-02-2021Wellness For Gaucher Disease Patients
- 04-02-2021PR001 In Development by Prevail Therapeutics
- 19-01-2021January 2021 Newsletter
De EGA is een pan-Europese umbrella groep die de belangen vertegenwoordigt van Gaucherpatienten en Gaucherpatientgroepen in Europa en elders in de wereld. Lokale patientgroepen kunnen in afzondering niet effectief werken. De EGA bied een goede vertegenwoo
Nederlands ▼ login ▼
De samenwerking van Gaucher patiëntgroepen heeft al geleid tot een consistente behandeling van sommige manifestaties van de ziekte van Gaucher. Hierdoor geïnspireerd, maar ook door het succes dat is behaald bij het helpen van ernstig zieken in Oost-Europese lidstaten, heeft EGA ertoe gebracht om een verdere samenwerking tot stand te brengen, waarmee het lot van Gaucher patiënten verder verbeterd kan worden.
De meest voorkomende Lysosomale stapelingsziekte, de ziekte van Gaucher, is erg zeldzaam. De meeste Europese landen hebben minder dan 300 patiënten.
Toch hebben patiëntgroepen intensief samengewerkt om hun ervaringen te delen en om toegang tot behandeling te faciliteren. Wetenschappers en clinici door heel Europa en de rest van de wereld werken steeds meer samen, zowel in onderzoek als in de ontwikkeling van strategieën om de ziekte te behandelen. Farmaceutische bedrijven zijn internationaal en klinische studies worden vaak op meerdere plekken tegelijk uitgevoerd. Behandelingen worden goedgekeurd voor gebruik in heel Europa.
Patiëntgroepen in Europa kunnen niet effectief zijn als zij alleen werken. Hun samenwerking in de EGA zorgt voor een duidelijke Europese vertegenwoordiging en een goede kans op vooruitgang.