Over De EGA

Waarom is een pan-Europese Groep noodzakelijk?

De samenwerking van Gaucher patiëntgroepen heeft al geleid tot een consistente behandeling van sommige manifestaties van de ziekte van Gaucher. Hierdoor geïnspireerd, maar ook door het succes dat is behaald bij het helpen van ernstig zieken in Oost-Europese lidstaten, heeft EGA ertoe gebracht om een verdere samenwerking tot stand te brengen, waarmee het lot van Gaucher patiënten verder verbeterd kan worden.
De meest voorkomende Lysosomale stapelingsziekte, de ziekte van Gaucher, is erg zeldzaam. De meeste Europese landen hebben minder dan 300 patiënten.
Toch hebben patiëntgroepen intensief samengewerkt om hun ervaringen te delen en om toegang tot behandeling te faciliteren. Wetenschappers en clinici door heel Europa en de rest van de wereld werken steeds meer samen, zowel in onderzoek als in de ontwikkeling van strategieën om de ziekte te behandelen. Farmaceutische bedrijven zijn internationaal en klinische studies worden vaak op meerdere plekken tegelijk uitgevoerd. Behandelingen worden goedgekeurd voor gebruik in heel Europa.
Patiëntgroepen in Europa kunnen niet effectief zijn als zij alleen werken. Hun samenwerking in de EGA zorgt voor een duidelijke Europese vertegenwoordiging en een goede kans op vooruitgang.