LINK NAAR EEN VAN ONZE 41 LIDSTATEN VOOR LOKALE ONDERSTEUNING, ADVIES EN NIEUWS

bekijk kaart
Sluit
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Geschiedenis

Geschiedenis Europese Gaucher Vereniging

Veel medici en wetenschappers hebben een actieve rol gespeeld in de totstandkoming van de EGA door het werk van patiëntgroepen te ondersteunen en te stimuleren. De eerste bijeenkomst van de Europese werkgroep over de ziekte van Gaucher (EWGGD) werd in 1994 gehouden in Trieste, Italië. Vertegenwoordigers van de bekende Europese patiëntgroepen, waaronder de Israëlische Gaucher Vereniging, werden uitgenodigd om mee te doen met de medici en wetenschappers. Alhoewel de patiëntvertegenwoordigers relatief weinig begrepen van de gedetailleerde wetenschappelijke discussie, was hun aanwezigheid een extra motivatie voor de professionals.
Patiëntvertegenwoordigers bezochten hierna ook de  EWGGD bijeenkomsten in Maastricht, Nederland (1997), en Lemnos, Griekenland (1999). Tijdens deze bijeenkomsten namen de patiëntvertegenwoordigers de gelegenheid om hun eigen prioriteiten en belangen te bespreken. Het werd duidelijk dat de patiëntgroepen meer tijd nodig hadden voor discussie en bij de vierde EWGGD bijeenkomst in Jeruzalem, Israel (2000), werd een aparte dag gereserveerd voor een EGA bijeenkomst. Bij de volgende EWGGD bijeenkomsten in Praag, Tsjechië (2002), Barcelona, Spanje (2004), Cambridge, Groot-Brittannië (2006), Boedapest, Hongarije (2008), en Keulen, Duitsland (2010), had de EGA afzonderlijke bijeenkomsten om hun kwesties te bespreken.
Samen met patiëntvertegenwoordigers uit Rusland, Oekraïne, Bulgarije en Roemenie, nam de EGA de rol op zich om te onderhandelen over humanitaire hulp met de Genzyme Corporation. In 2004 is het bedrijf akkoord gegaan met het Europese Cerezyme Access programma (ECAP). Dit programma bied gratis behandeling aan ernstig zieke patiënten wiens zorgverzekering de behandeling niet kan of wil betalen. Op het moment ontvangen 117 patiënten in 14 landen behandeling door ECAP. De ECAP is nu opgenomen in het internationale Cerezyme Access Programma.
Tijdens de EWGGD bijeenkomst in Boedapest in juni 2008 hebben de leden van de EGA ervoor gekozen om een formele organisatie te worden. Er werd ook een formele raad van bestuur gekozen. Sindsdien is de EGA een geïncorporeerd naamloos vennootschap, geregistreerd in Engeland. De EGA heeft een kantoor in Engeland dat administratieve ondersteuning bied en het werk van de 9 directeuren ondersteund.