LINK NAAR EEN VAN ONZE 41 LIDSTATEN VOOR LOKALE ONDERSTEUNING, ADVIES EN NIEUWS

bekijk kaart
Sluit
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Dircteuren

The new EGA Board was elected in Paris on the 26th of June 2012.
(f.l.t.r.: Pascal Niemeyer, Radoslava Tomova, Johanna Parkkinen, Jeremy Manuel, Irena Znidar, Anne-Grethe Lauridsen, Sandra Zarina, Yossi Cohen, Tanya Colin-Histed)

Jeremy Manuel OBE (GB)

(voorzitter)

Jeremy Manuel was medeoprichter van de Engelse Gaucher verenging in 1991 en is nog altijd de nationale voorzitter. Hij was ook een van de oprichters van de Europese Gaucher organisatie en is daar tot voorzitter gekozen in 2008. Hij is een beheerder van de Helen Manuel Stichting; een liefdadigheidsfonds dat is opgericht om onderzoek naar de ziekte van Gaucher te stimuleren.

Jeremy heeft, vanuit zijn werk bij de vereniging, de belangen behartigd van Gaucher patiënten in Groot-Brittannië en daarbuiten tegenover medici, wetenschappers, overheid en industrie. Hij is een patiëntvertegenwoordiger bij de nationale specialistische adviesraad over Lysosomale stapelingsziektes van het Britse ministerie van gezondheid.

Jeremy is advocaat en erkend commercieel mediator. In 1994 heeft hij van de stad Londen de Vrijheidsprijs toegekend gekregen en in 1999 is hij onderscheiden met een OBE in de Queens New Year Honours List voor zijn werk met betrekking tot de ziekte van Gaucher. Ook is hij een Fellow van de Royal Society of Arts.
 

Yossi Cohen (Israël)

De vrouw van Yossi, Dvora, heeft de ziekte van Gaucher.Hij is reeds meer dan 5 jaar actief lid van de Gaucher gemeenschap en is lid van het EGA bestuur sinds 2008. Yossi is ook de voorzitter van de Israëlische Gaucher vereniging.

 Tanya Collin-Histed (GB)

 (Treasury/Administrator)

Maddie, de dochter van Tanya, is gediagnosticeerd met type III van de ziekte van Gaucher in 1996, toen zij 17 maanden oud was. In 1997 heeft Tanya zich aangesloten bij de Britse Gaucher vereniging om zo families te ondersteunen waarin kinderen de neuronopathische vorm van de ziekte van Gaucher hebben. Haar voornaamste aandacht is uitgegaan naar was het organiseren van conferenties en het maken van educatieve boekjes voor de families.

Tanya is betrokken bij de Europese Gaucher verenging sinds 2005 en werkt parttime voor de Britse Gaucher vereniging als directeur, waarin ze het management van de dagelijkse activiteiten voor haar rekening neemt.
 

Anne-Grethe Lauridsen (Denemarken)

Anne-Grethe, geboren in 1954, heeft type I van de ziekte van Gaucher. Ze werd bij toeval gediagnosticeerd in 1974, toen ze in het ziekenhuis was om een andere reden. In 1992 is ze begonnen met behandeling, als de tweede patiënt in Denemarken. Ze is getrouwd met Kurt en heeft 3 kinderen, allemaal geadopteerd uit Vietnam.

Gedurende de eerste jaren van behandeling heeft Anne-Grethe andere Gaucher –patiënten ontmoet: drie jonge meisjes en hun ouders. Dit gaf haar het idee om een netwerk op te zetten, maar het heeft nog tot 2000 geduurd voordat de zes Gaucher patiënten elkaar lijfelijk ontmoetten. De Deense Gaucher vereniging is opgericht in november 2002, met Anne-Grethe als voorzitter. Sindsdien is ze geleidelijk aan meer betrokken geraakt bij de Gaucher gemeenschap. Ze is nu een actief lid van de organisatie Zeldzame Afwijkingen Denemarken en de coördinator van de Noord-Baltische Gaucher vereniging.
Anne-Grethe is een EGA directeur sinds 2008.

Pascal Niemeyer (Duitsland)

Pascal Niemeyer is voorzitter van de Duitse Gaucher vereniging en directeur van de EGA sinds juni 2008. Pascal is betrokken geraakt bij de Gaucher gemeenschap toen zijn dochter Felise gediagnosticeerd werd met Type III Gaucher in 2002. Felise overleed in 2007, op 5 jarige leeftijd.

Zijn familie heeft baat gehad bij de steun van de lokale Gaucher vereniging, vooral tijdens de moeilijke periode rondom de diagnose. Pascal wil ervoor zorgen dat ook andere families en patiënten de hulp en informatie krijgen die zij nodig hebben.  
 

Johanna Parkkinen (Finland)

Johanna is op 24-jarige leeftijd gediagnosticeerd met Type I Gaucher. Ze heeft de Finse Gaucher vereniging opgericht in 2009 en zit ook in het bestuur van de Finse Fabry vereniging.
Johanna werd een EGA directeur in Juni 2012.
 

Radoslava Tomova (Bulgarije)

Radoslava is op vierjarige leeftijd gediagnosticeerd met Gaucher Type I. Ze is met behandeling gestart toen ze 14 was.
In 2008 werd ze lid van de Bulgaarse Gaucher vereniging en ze trad toe tot het EGA bestuur in 2010.

Sandra Zarina (Letland)

Gustav, de zoon van Sandra, werd gediagnosticeerd met Gaucher Type 1 in 2007. Hij was toen 3 jaar. Zijn behandeling begon in 2008. In 2009 was Sandra medeoprichter van de Letse zeldzame ziekten vereniging “Caladrius”, om hiermee de belangen van deze patiënten te behartigen.

Sandra en haar echtgenoot hebben rechtszaken aangespannen tegen de Letse staat om de kosten van de behandeling van haar zoon te laten betalen. Mede hierdoor, en door de andere activiteiten van de Letse zeldzame ziektes vereniging “Caladrius”, werd er een speciaal budgetprogramma opgericht voor kinderen met zeldzame ziekten.
Sinds 2009 is Sandra actief bij de Gaucher gemeenschap door Letland te vertegenwoordigen in de Noord-Baltische Gaucher vereniging en de jaarlijkse bijeenkomsten van de EGA. Sandra trad toe tot het EGA bestuur in 2012. 

Irena Znidar (Slovenië)

Irene was medeoprichter van de Sloveense Gaucher vereniging in 2003 en werd in 2009 gekozen tot voorzitter. Ze heeft een PhD in Biologie en werkt bij een Farmaceutisch bedrijf.

Irena werd EGA directeur in 2009.