LINK NAAR EEN VAN ONZE 41 LIDSTATEN VOOR LOKALE ONDERSTEUNING, ADVIES EN NIEUWS

bekijk kaart
Sluit
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Doelstellingen

Wat zijn de doelstellingen van de EGA?

Het verzamelen van informatie over de laatste ontwikkelingen in de studie naar, het management en de behandeling van de ziekte van Gaucher, en om deze informatie te verspreiden onder alle partijen die interesse hebben in de ziekte van Gaucher en vergelijkbare aandoeningen.

Het bieden van ondersteuning, informatie, aanmoediging en sturing aan groepen mensen in Europa en wereldwijd die Gaucher patiënten vertegenwoordigen.

Het vertegenwoordigen van de belangen van Gaucher patiënten in Europese en internationale organisaties en om te verzekeren dat de stem van de Gaucher patiënt gehoord wordt.

Het stimuleren van wetenschappelijk en medisch onderzoek naar de ziekte van Gaucher en verbeterde therapeutische behandelingen en om te verzekeren dat dat onderzoek de Gaucher patiënt centraal zet.

Het samenwerken met de medische en wetenschappelijke gemeenschap bij het prioriteiten stellen in de studie naar de ziekte van Gaucher, het management van de ziekte en de behandeling.

Het samenwerken, faciliteren, ondersteunen en aansporen van de activiteiten van de Europese Werkgroep over de ziekte van Gaucher (EWGGD) en andere organisaties of werkgroepen met dezelfde doelstellingen.

Het  bieden van een forum voor ethische discussies die voortkomen uit het onderzoek naar de ziekte van Gaucher, het management ervan, en de behandeling.

Het verzekeren van een passende behandeling aan alle Gaucher patiënten die behandeling nodig hebben, ongeacht ras, kleur, etniciteit, geloof, of nationale dan wel religieuze achtergrond.