EU Samenwerking

EGA’s samenwerking met de EU-instituties

Als een pan-Europese groep vindt de EGA het zeer belangrijk om samen te werken met alle Europese instituties om te verzekeren dat Gaucher patiënten vertegenwoordigd zijn op alle niveaus. De EGA is verheugd dat Dr. Peter Liese MEP, een beschermheer van de Duitse patiëntverenging, de EGA raad van bestuur heeft uitgenodigd om de EGA officieel te lanceren in het Europees parlement in februari 2009. Er werd een speciale bijeenkomst gehouden waar de voorzitter van de EGA de achtergrond van de EGA presenteerde aan verzamelde parlementsleden en gasten.
De raad van bestuur kon een plenaire zitting bijwonen van de commissie voor Milieubeheer, Volksgezondheid en Voedselveiligheid waar relevante onderwerpen weden besproken zoals zeldzame ziekten en internationale gezondheidszorg. Ook ontmoetten zij parlementsleden en vertegenwoordigers van de Europese commissie.

De EGA heeft een bijeenkomt bijgewoond met EWGGD-vertegenwoordigers om de oprichting van een Europees register voor Gaucher patiënten te bespreken. Dit is een doel voor beide organisaties.

De EGA is actief betrokken bij het Europese Medicijn Agentschap (EMA) en bestuurleden hebben gesproken met het comité voor weesgeneesmiddelen en met ambtenaren ten behoeve van Gaucher patiënten.