LINK NAAR EEN VAN ONZE 41 LIDSTATEN VOOR LOKALE ONDERSTEUNING, ADVIES EN NIEUWS

bekijk kaart
Sluit
  • Finland
  • Norway
  • Sweden
  • Estonia
  • Russian Federation
  • Latvia
  • Denmark
  • Lithuania
  • United Kingdom
  • Netherlands
  • Ireland
  • Poland
  • Germany
  • Belgium
  • Czech Republic
  • Ukraine
  • Slovakia
  • Luxembourg
  • Moldova, Republic of
  • Austria
  • France
  • Switzerland
  • Romania
  • Slovenia
  • Croatia
  • Serbia
  • Bosnia & Herzegovina
  • Bulgaria
  • Italy
  • Macedonia, the Former Yugoslav Republic of
  • Spain
  • Greece
  • Israel

Relaties Met Het Bedrijfsleven

Relaties met het bedrijfsleven

De samenwerking tussen patiënten, doktoren, onderzoekers en farmaceutische bedrijven is essentieel voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, vooral bij weesgeneesmiddelen. Farmaceutische bedrijven spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling, levering en dienstverlening aan Gaucher patiënten. Tijdige levering van veilige enzymen en universele toegang tot behandeling voor alle Gaucher patiënten is van cruciaal belang.

Lokale verenigingen hebben, vanwege lokale regelgeving en beperkte middelen,  vaak beperkt contact met de industrie en uitwisseling van informatie komt zelden voor.

De EGA is, als een pan-Europese umbrella groep van Gaucher verenigingen, regelmatig in contact met de leden. De informatie die wij verzamelen van onze leden, bied een wijder begrip en kennis van de problemen, verzoeken en onderwerpen die leven bij onze leden.

Door dialoog met de farmaceutische bedrijven kan de EGA de behoeften van onze leden uiten en als zodanig invloed uitoefenen op de communicatie, diensten en producten van de industrie.

De interactie met farmaceutische bedrijven omvat o.a.:

  • Uitwisseling van informatie
  • Workshops, conferenties en seminars samen met de farmaceutische bedrijven, artsen en onderzoekers (dwz EWGGD)
  • Met farmaceutische bedrijven communiceren over humanitaire verzoeken
  • Communiceren met farmaceutische bedrijven in geval van crises (dwz een tekort in het aanbod van het enzym)

EGA hanteert als onderdeel van haar beleid om de toepasselijke code van ethiek te volgen en houdt al haar financiële activiteiten transparant.