Germany

Gaucher Gesellschaft Deutschland (GGD) E.V.

www.ggd-ev.de

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation.

Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist das Wissen über Morbus Gaucher bei Ärzten und in der Öffentlichkeit wenig verbreitet. Viele Betroffene leben unerkannt mit der Krankheit, d.h. sie haben keine Chance auf frühzeitige Behandlung und erfolgreiche Verzögerung des Fortschreitens.

Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie ...

• Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
• Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
• über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
• im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt. Was tun wir für unsere Mitglieder?
• Wir engagieren und für die Belange von Betroffenen und informieren über den aktuellen Stand der Forschung zu und medizinischen medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher
• Wir stellen Ihnen Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung
• Wir geben jährlich eine umfangreiche Mitgliederzeitung heraus, den 'go-schee brief'
• Wir führen 1 x jährlich eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durch
• Wir bieten nach Bedarf zusätzlich regionale Treffen und Seminare an