О ЕАГ

Почему необходима все Европейская Ассоциация?

Совместная работа групп пациентов с болезнью Гоше уже привела к слаженности в лечении определенных проявлений болезни Гоше в Европе. Так, нас вдохновил успех в предоставлении гуманитарной помощи для наиболее тяжелых пациентов из стран-членов ЕГА в Восточной Европе и мы приняли вызов сотрудничества на благо пациентов Гоше.

Не смотря на то, что наиболее распространенной болезнью лизосомального накопления является болезнь Гоше, в Европейских странах она встречается редко и насчитывает не более 300 пациентов.

Группы пациентов тесно сотрудничают, делятся опытом и способствуют доступу к лечению. Ученые и клинические врачи в Европе и по всему миру все больше сотрудничают как в исследовании, так и в разработке стратегий для управления болезнью.

Глобальные фармацевтические компании и клинические исследования часто направлены на достижение результата по всей Европе. Так, группы пациентов в Европе - не могут работать в изоляции, и их согласие к участию в ЕАГ позволяет донести единым голосом потребности на Европейской арене для возможности их решения.