- 28-11-2019November 2019 Newsletter
- 30-10-2019IGA Appoints a New Co-Opted Board Member
- 24-10-2019October 2019 Newsletter
- 11-10-2019Children From India Receiving ERT
Совместная работа групп пациентов с болезнью Гоше уже привела к слаженности в лечении определенных проявлений болезни Гоше в Европе. Так, нас вдохновил успех в предоставлении гуманитарной помощи для наиболее тяжелых пациентов из стран-членов ЕГА в Восточной Европе и мы приняли вызов сотрудничества на благо пациентов Гоше.
Не смотря на то, что наиболее распространенной болезнью лизосомального накопления является болезнь Гоше, в Европейских странах она встречается редко и насчитывает не более 300 пациентов.
Группы пациентов тесно сотрудничают, делятся опытом и способствуют доступу к лечению. Ученые и клинические врачи в Европе и по всему миру все больше сотрудничают как в исследовании, так и в разработке стратегий для управления болезнью.
Глобальные фармацевтические компании и клинические исследования часто направлены на достижение результата по всей Европе. Так, группы пациентов в Европе - не могут работать в изоляции, и их согласие к участию в ЕАГ позволяет донести единым голосом потребности на Европейской арене для возможности их решения.