- 22-02-2021Gaucher Disease Booklet
- 19-02-2021Wellness For Gaucher Disease Patients
- 04-02-2021PR001 In Development by Prevail Therapeutics
- 19-01-2021January 2021 Newsletter
Сбор информации о последних достижениях в сфере понимания, управления и лечения болезни Гоше, а так же распространение такой информации всем заинтересованным в болезни Гоше и других сходных болезнях.
Предоставлять информационную поддержку и содействие группам, которые представляют пациентов Гоше в Европе и в мире.
Представлять интересы пациентов Гоше в европейских международных организациях и структурах для того, что бы голос каждого пациента Гоше был услышан.
Поощрять и способствовать научным и медицинским исследованиям болезни Гоше и улучшать терапевтические подходы с целью обеспечения центрированности исследований на пациентах Гоше.
Сотрудничать вместе с медицинской и научной общинами для определения приоритетов в понимании болезни Гоше, ее лечения и управления.
Работать, содействовать, поддерживать и поощрять деятельность Европейской Рабочей Группы по Болезни Гоше (ЕРГБГ) и работу других организации и рабочих групп со схожими целями.
Служить форумом для обсуждения этических вопросов, которые возникают во время изучения болезни Гоше, ее лечения и управления.
Обеспечить доступность соответствующего лечения для всех пациентов Гоше, которые нуждаются в лечении, независимо от их расы, вероисповедания, этнического происхождения, национальной или религиозной принадлежности.